Reči, simboli i kampanje koje vidimo tokom Meseca prihvatanja autizma podsećaju nas na uobičajene greške koje ljudi prave kada pišu o autističnim osobama. Evo nekoliko smernica koje treba uzeti u obzir.

1. Mnogi od nas ne vole upotrebu jezika koji polazi od osobe (“person-first language”).

Jedna od prvih stvari koju mnogi stručnjaci nauče o invalidnosti je ta da kada govorite o invalidnosti, osobu uvek treba da stavite na prvo mesto. Međutim, mnoge onesposobljene osobe ne misle tako. Ovo je naročito prisutno (iako nije univerzalno) u zajednici autističnih osoba. Mnogi od nas jednostavno vide autizam kao još jedan deo onoga što jesmo. Ako neko mora da pogleda iza toga da bi video nas kao osobu, moramo se zapitati da li uopšte vide ko smo mi zaista. Amerikanci mogu biti ljudi, a da nisu „ljudi sa državljanstvom Sjedinjenih Država“. Pa zašto onda mi moramo biti „ljudi sa autizmom?“ Naravno, ako razgovarate sa određenom osobom, uvek je najbolje pitati je kako želi da joj se obraćate. Neki ljudi sa autizmom zaista vole upotrebu jezika koja polazi od osobe. Iz tog razloga, često koristim različite termine dok pišem. Još jedan izraz koji ponekad može poslužiti kao kompromis jeste [ljudi] „iz autističnog spektra.“

2. Umorni smo (i na oprezu) od kampanja za podizanje svesti.

Svakog Meseca prihvatanja autizma, dobrotvorne organizacije koje se bave autizmom, a koje vode roditelji i stručnjaci traže od ljudi koji ih podržavaju da šire svest tako što će osvetliti zgrade i spomenike plavom bojom, nositi plavu odeću i staviti delove slagalice na majice. To ni na koji način ne doprinosi rešavanju vrlo stvarnih praktičnih problema s kojima se suočavamo. Ove kampanje često šire strah i promovišu štetne stereotipe.

Organizacija Autism Speaks* odgovorna za kampanju Osvetli u plavo, sadašnju generaciju autistične dece, adolescenata i mladih opisuje kao krizu javnog zdravlja i teret za porodice i vlade. Tokom duge istorije vrpce sa slagalicom, to se često povezivalo sa verovanjem da autističnim ljudima nedostaju delovi, koji se moraju naći da bismo mogli da postanemo celina. Imajući u vidu ovaj kontekst, mnogi od nas vrpce, delove slagalice na vrpci i plava svetla na znamenitostima grada vide kao znake mržnje, a ne podrške.

3. Ništa o nama bez nas.

Nije neuobičajeno videti tople ljudske priče o autizmu u kojima roditelji, učitelji, logopedi, pa čak i školski domar, dele svoja shvatanja o autizmu i to šta za njih znači autizam. Jedina osoba koja ne dobije ni reč u svemu tome je zapravo tema članka! Problem je što ovde niko ne čita misli. Sigurna sam da ste svi koji ovo čitate doživeli da neko ne bude u pravu kada se radi o vašim mislima i stavovima. Autizam to ne menja. Neće svaka osoba sa autizmom moći da odgovori na pitanja za intervju. Međutim, mnogi koji mogu se jednostavno ne pitaju. Neki mogu da govore ili pišu, ali nije im jednostavno da odgovore na pitanja u stvarnom vremenu. Za ove ljude jednostavni gest poput unapred poslatih pitanja za intervju može učiniti ogromnu razliku! Još jedna uobičajena greška jeste pretpostavka o tome da nijedna autistična osoba nikada neće pročitati članak o autizmu. Pisci pišu „za razliku od tebe i mene“ ili „baš kao ti i ja“, ali retko smo mi uključeni kao deo „nas“ na koje se autor/ka poziva. Istina je da nigde ne možete sa sigurnošću pretpostaviti da niko od nas nije prisutan. Autizam je izuzetno promenljivo stanje, u kome različite kombinacije osobina mogu dovesti do iste dijagnoze. Kome god da se obraćate kao publici, velike su šanse da nas je u njoj barem nekolicina.

4. Želimo da živimo dobro, ne da postanemo normalni.

Mnoge intervencije kada se radi o autizmu usredsređuju se na to da učine da autistične osobe što više izgledaju kao neautistične osobe. Uobičajeni ciljevi terapije uključuju povećanje kontakta očima i smanjenje neobičnih pokreta. To nisu prioriteti koje obično biraju sami autistični ljudi. Češći prioriteti uključuju smanjenje uticaja negativnih efekata povezanih s autizmom, kao što su anksioznost i senzorna preosetljivost; veštine učenja potrebne za uspeh u obrazovanju i pronalaženju zaposlenja; i pristup podršci i smeštaju uz asistenciju u svakodnevnom životu. Fokus na postizanju normalnog izgleda može imati nesagledive posledice. Kontakt očima može biti bolno intenzivan i nametljiv ili može biti nemoguće istovremeno uspostaviti kontakt očima sa nekim i razumeti izgovorene reči. Stajanje mirno može zahtevati veliku pažnju, ostavljajući malo za učenje. Mahanje rukom može biti izraz radosti ili način da se povrati osećaj gde se nečije telo nalazi u prostoru. Onima od nas koji smo učinili da izgledamo normalnije ili smo postigli neke od svojih ciljeva često se govori da smo „prevazišli“ autizam. Ovo navodi na pogrešno mišljenje. Često smo se morali suočiti i prevazići predrasude ili uložiti mnogo više truda u učenju veštine koju drugi mnogo lakše savladaju. Možemo imati teškoće u oblastima života koja vi ne vidite. Ovo samo po sebi može biti dobra priča, bez potrebe za pribegavanjem zamarajućim klišejima o borbi i prevazilaženju autizma.

5. Etikete o funkcionalnosti neinformativne su i štetne.

Kada vam nedostaju reči, brzi izrazi poput niskog i visokog nivoa funkcionalnosti mogu biti primamljivi. Međutim, ovi izrazi se tako različito odnose na različite ljude tako da ne govore baš mnogo. Neko osobu može smatrati visoko funkcionalnom jer može da se izražava punim rečenicama, a za nekog drugog ista osoba je nisko funkcionalna jer nije uključena u opšte obrazovanje. Neko drugi možda ne kuva, ne vozi, ne koristi samostalno javni gradski prevoz, ali je diplomirao na fakultetu s izvanrednim uspehom. Gde se oni uklapaju? Odgovor je, suviše često,  da se etikete funkcionalnosti koriste kako bi se svi otpisali. Kao što je rekla Laura Tisoncik, „Razlika između visoko funkcionalnog i nisko funkcionalnog autizma u tome je što se kod visoko funkcionalnog zanemaruju vaš nedostatak, a kod slabo funkcionalnog vaše prednosti.“ Bolja je opcija da jednostavno budemo precizni. Razmislite o tome šta mislite kada želite da koristite neki od tih termina. Ako mislite da neko ne može da govori, ili mu je potrebna pomoć u upravljanju finansijama, ili ima česte napade, možda bi bilo bolje da to jednostavno kažete.

Napisala

Kit Albreht

*Autizm Spiks (engl. Autism Speaks) – organizacija posvećena finansiranju globalnih bio-medicinskih istraživanja uzoraka, lečenja i efikasnih metoda prevencije i terapije autizma

Prevela: Dragana Marković

Izvor: //www.assistiveware.com/blog/5-guidelines-for-autism-acceptance-month