Prvi osvrt na odgovore

ENIL je sproveo istraživanje u periodu od 19. januara do 4. marta 2018. godine u sklopu projekta „Personalna asistencija kojom rukovode korisnici u Evropskoj uniji“, koji je vodio Teodor Mladenov u okviru Fond – a Marije Kiri. Projekat[1]razmatra personalnu asistenciju u Evropi iz perspektive filozofije samostalnog života, socijalnog modela invalidnosti i (kritičnih) studija invalidnosti uopšte.

Anketiranje je sprovedeno onlajn, upotrebom gugl formulara i platforme. Informacije o anketi poslate su putem i-mejla i ENIL-ovog biltena na ukupno 1968 adresa. U toj grupi su 683 pojedinačnih i članova organizacija ENIL-a, plus 1295 prijavljenih na ENIL-ov bilten koji nisu članovi. Pošto su mnogi zagovarači samostalnog života u Evropi povezani sa ENIL-om ili kao članovi/ice ili su prijavnjeni na bilten, pretpostavlja se da stanovništvo koje je obuhvaćeno istraživanjem predstavlja Evropski pokret za samostalni život.

Vraćeno je 54 popunjena upitnika. Korisnici/e personalne asistencije čine veliku većinu među ispitanicima/ama, s 35 osoba (65%) koje su se identifikovale kao „korisnici/e personalne asistencije“, 15 (28%) koje su se izjasnile da je ne koriste, a 4 (7%) ih se nije izjasnilo. Pedeset dvoje ispitanika (96%) izjavili su da su „povezani sa organizacijom aktivnom u oblasti invalidnosti“, a 34 (63%) opisalo je svoju organizaciju kao organizaciju „koju vode i kontrolišu korisnici/e personalne asistencije“.

Učesnici/e su iz velikog broja evropskih zemalja, s tim da ih je malo više iz Ujedinjenog kraljevstva i Jugoistočne Evrope, a nema ispitanika iz pojedinih krajeva Srednje Evrope. Od 48 ispitanika/ca koji su otkrili iz koje su zemlje, jedna osoba je navela Indoneziju, a 47 osoba navelo je 21 evropsku zemlju: Jermeniju, Austriju, Belgiju (3 ispitanika), Bugarsku (4 ispitanika), Estoniju, Francusku (2 ispitanika), Grčku (4 ispitanika), Mađarsku (4 ispitanika), Irsku, Italiju, Luksemburg, Maltu, Crnu Goru (2 ispitanika), Norvešku (3 ispitanika), Holandiju (2 ispitanika), Rumuniju (2 ispitanika), Srbiju (3 ispitanika), Švajcarsku i Ujedinjeno kraljevstvo (8 ispitanika).

Istraživanje je bilo više konsultativnog, nego istraživačkog karaktera – cilj je bio da se čuju iskustva korisnika/ca personalne asistencije i njihovih saveznika/ca u pokretu za samostalni život u Evropi i oko njega, a ne da sa statističkom preciznošću identifikuje percepcija određene grupe. Ipak, rezultati se mogu smatrati reprezentativnim stavovima ciljne populacije, u okviru određenih granica (statistički gledano, margina greške je 11% na nivou pouzdanosti od 90%, pod pretpostavkom slučajnog uzorkovanja). Što se tiče „valjanosti“ i „pouzdanosti“ istraživanja, upitnik je sačinjen nakon što je „pilotiran“ pregled literature[2]  uz pomoć kolega/inica iz ENIL-a.

Na početku ovog članka dat je preliminarni pregled nekih od odgovora refraktiranih jednostavnom akumulacijom bodova. Detaljnija i potpuna analiza rezultata istraživanja, koja nudi dodatne refleksije o rangiranju, tumačenju odstupanja i opsegu odgovora i diskusiju o komentarima učesnika/ca u odgovorima na otvorena pitanja biće objavljena uskoro i podeljena putem biltena ENIL-a. Anonimni podaci će se takođe učiniti dostupnim svakome da bi mogao/la da donese sopstvene zaključke.

Da bi se korisnicima/ama omogućio izbor i kontrola, shema personalne aisstencije treba da obezbedi sledeće:

• Korisnici/e biraju svoje personalne asistente. (+130)
• Asistenti/kinje su zaštićeni odredbama o zdravstvenom osiguranju i bezbednosti. (+124)
• Procedura žalbe [koja omogućava korisnicima/ama da ospore ishod procene potreba] neposredna je, transparentna i ne podrazumeva dodatne troškove za korisnika. (+123)
• Usluga se pruža bez obzira na porodičnu situaciju (uključujući i bračnu). (+120)
• Korisnici/e mogu zadržati asistenciju prilikom preseljelja u drugi region ili lokalnu samoupravu unutar zemlje. (+120)
• Korisnici/e usluge imaju priliku da se žale na ishod procene. (+119)
• Prema shemi, korisnik/ca određuje vreme kada će se pružati asistencija, uključujući asistenciju tokom noći, vikenda, praznika itd. (+119)
• Shema se zasniva na filozofiji samostalnog života i/ili socijalnom modelu invalidnosti. (+118)
• Korisnici/e mogu otpustiti svoje personalne asistente/kinje. (+118)
• Pružanje personalne asistencije po shemi priznato je kao (ljudsko, građansko, socijalno) pravo. (+117)

Ovih deset karakteristika personalne asistencije dobile su najviše ocene (dato u zagradama) u sprovedenom istraživanju. Od učesnika/ca je traženo da ocene 138 karakteristika personalne asistencije na skali od +3 do -3, pri čemu +3 znači da karakteristika omogućava maksimalan izbor i kontrolu, dok -3 označava maksimalno ograničenje. Kumulativno, 100 karakteristika dobilo je pozitivne ocene, dok je 38 dobilo negativne. Sledećih deset karakteristika personalne asistencije učesnici/e u studiji ocenili su kao najrestriktivnije u smislu izbora i kontrole:

• Asistente biraju pružaoci usluge, bez učešća korisnika. (-125)
• Prema shemi, asistencija je vezana za lokaciju (na primer, pruža se samo kod kuće korisnika). (-124)
• Shema se pogoršava uvođenjem mera koje ograničavaju izbor i kontrolu korisnika. (-116)
• Shema je ograničena „troškovima“ i korisnici/e, za koje su troškovi podrške veći, usmeravaju se na tradicionalne usluge (npr. rezidencijalne ustanove). (-115)
• Shema se koristi kao izgovor za smanjenje troškova za „društvenu brigu“. (-108)
• Donosioci odluka i druge zainteresovane strane (npr. mediji) pogrešno shvataju, zloupotrebljavaju ili pogrešno predstavljaju shemu. (-107)
• Asistentima/kinjaama nije dozvoljeno da obavljaju poslove vezane za zdravstvenu zaštitu (čak i posle ovlašćelja ili odobrenja od strane stručnjaka iz oblasti medicine). (-103)
• Prema sdžemi, asistenti/kinje imaju fiksno radno vreme (npr. od 9:00 do 17:00). (-99)
• Shema je podvrgnuta smanjenju obima usluge (npr., uslovi za dobijanje usluge su pooštreni, smanjen je broj ‘sati asistencije’, uvedeno je uslovljavalje, itd.). (-97)
• Postoji unapred određena lista aktivnosti koje asistenti/kinje mogu da obavljaju. (-86)

Rezultati istraživanja, između ostalog, će se koristiti za izradu kontrolne liste ponderisanih karakteristika personalne asistencije koja će se koristiti za procenu shema personalne asistencije koje postoje. Nadamo se da će takav alat omogućiti zagovaračima/cama samostalnog života da nadgledaju personalnu asistenciju i bore se za promene u politici.

Poslednje, ali ne i manje važno, želeo bih da izrazim svoju ličnu i ENIL-ovu kolektivnu zahvalnost ljudima koji su se odazali pozivu na učešće u istraživanju. Hvala vam!

Teodor Mladenov, 28. mart 2018.

Prevela Dragana Marković

Centar Živeti Uspavno Novi Sad

Originalan tekst može se preuzeti //enil.eu/news/what-is-good-personal-assistance-made-of-first-look-at-the-answers/

[1]Ovaj projekat je dobio sredstva iz programa Evropske unije za istraživanje i inovacije Horizont 2020 u skladu sa sporazumom o grantu Marije Sklodovske-Kiri broj 747027. Ovaj dokument odražava samo autorovu tačku gledišta. Izvršna agencija za istraživanje Evropske komisije nije odgovorna za bilo kakvu upotrebu informaciia koje ono sadrži.

[2]//enil.eu/news/independent-living-definition