Samostalni život „znači da osoba može da radi sve što joj je važno, a da pritom ne mora da ograničava raspoložive opcije ili da ih podešava do tačke u kojoj više nemaju smisla“.
Ovu definiciju pojma samostalni život, uz tag #ILDay24, objavila je Evropska mreža za samostalnii život, 5. maja na Evropski dan samostalnog života. Odlučila se 2014. na to da ovaj dan posveti obeležavanju samostalnog života širom Evrope jer su se 5. maja 1989, na godišnjicu osnivanja Saveta Evrope u Strazburu i u još pedesetak evropskih gradova okupile osobe sa invaliditetom tražeći pravo na personalnu asistenciju.
Na konsultacijama, održanim 25.4. na kojima je predstavljen način ostvarivanja prava na uslugu PA u Francuskoj učestvovalo 18 korisnika/ca iz desetak zemalja, podelili smo slična iskustva, počevši od toga da tamo gde je pravo na celodnevnu asistenciju moguće ostvariti, što uključuje i Novi Sad, proces traje minimalno 3 godine, a suda je jako teško ostvariti pravo ukoliko se osoba preseli iz jednog grada, okruga ili države u druge. Takođe, u svakoj od država deo ljudi u odnosu na vrstu i stepen smanjenja neke sposobnosti ili na uzraast (deca ili starje osobe) nemaju pravo na finansiranje usluge PA.
U jučerašnjem saopštenju za javnost ENIL navodi da oko 1,4 miliona osoba sa invaliditetom u EU živi u ustanovama za trajni smeštaj i iako se ulaže u inicijative za dostupnost usluge PA, još uvek se neretko primarno ulaže u izgradnju novih ustanova, a kontinuirano u njihovo renoviranje i održivost.
Prema podacima Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom Srbije (MDRI-S) 31.12.2021, što je uneto u poslednji sveobuhvatniji Izveštaj o položaju osoba sa invaliditetom iz 2022, u ustanovama za trajni smeštaj u Srbiji živela je 5571 osoba (512 dece). U ovom izveštaju navedeno je da i dalje „deo mladih, odraslih i starih sa invaliditetom živi u zdravstvenim ustanovama / psihijatrijskim bolnicama, kao i u tzv. staračkim domovima, a pojedina deca sa smetnjama u razvoju, upisana u specijalne škole u internatima, što predstavlja svojevrstan oblik pseudoinstitucionalizacije“. Ograđujem se od upotrebljenog termmina „deca sa smetnjama u razoju“ i kao osoba s posledicama cerebralne paralize do koje je došlo prilikom porođaja, preporučujem upotrebu termina „deca ometana u razvoju“ ili „onemogućvana deca/osobe“ da jasno iskažemo s čim se deca, od kojih se svako individualno razvija, i (kasnije) odrasle osobe suočavaju u interakciji s drugim ljufima i drištvom u kome žive.
Trenutno u manje od 7 evropskih zmalja način na koji je pravo na uslugu PA definisano zakonom i način na koji se on ostvaruje prati principe međunarodnog pokreta za samostalni život definisane pre više od pol veka, a to su pravo na izbor, samostalno donoošenje odluka, preuzimanje odgovornosti za izbore i odsluke koje donosimo, kontrola nad vlastitim životom i pravo na grešku ili opšte i pojedinačne preporuke Komiteta UN za prava osoba sa invaliditetom na primenu čl. 19 Konvencije UN za prava osoba sa invaliditetom, kojim se grantuje pravo na izbor svega što se tiče samostalnog života i načina uključenosti u zajednicu, a usluge u zajednici, međiu kojimaa se pominje i u Opštem komentaru broj 5 elaborira pravo na personalu asistenciju i druge usluge za samostalni živont, definisane su kao potencijalno pravo svake osobe s obzirom na neminovnu promenjivost životnih prilika.
Iako ima izazova, u Norveškoj, Švedskoj, Sloveniji, delom u Engleskoj, Irskoj, donekle u Finskoj, Belgiji, Nemačkoj i Francuskoj sve strane uključene u primenu usvojenih propisa u vezi s pravom na finansiranje uslluge PA. Hrvatska, sem što deo osoba sa invaliditeetom nema pravo na finansirnje PA jer koristi neke druge usluge, i što se maksimalno može ostvariri pravo na 16 sati asistencije dnevno, usvojila je prošle godine dobar zakon, čija puna primena iz finansijskih i logističkih razloga još nije počela i s obzirom na to koliko je puta odlagana, korisnicima/ama se čini da će trajati u nedogled. Srbija ima primenjiv Zakon o socijalnoj zaštiti od 2011, koji ima mnogo nedorečenosti i u čjem je središzu položaj zaposlenih i održivost sistema o socijalnoj zaštiti, jer je taj deo i u samom Zakonu i u pravilnicima za njegovu primenu najpreciznije definisan, sve ostalo je ostavljeno na procenu direktrno nadležnim za njegovu primenu da li će se organiztovati u skladu s državnim minimalnim standardima ili će se definisati veći lokalni odsnosno podsistemski, ako je reč o konkretnoj vrsti usluga. Za uslugu personalne asistencije definisani minimalni državni standardi o tome ko ima pravo na njeno fnansiranje ogrraničavajući su, odsnosno 75% osoba sa invaliditetom ostavljaju bez mogućnosti da podnese zahtev za ovaj vid podrške jer je namenjena samo društveno akrivnim punoletnim poslovno sposobnim osobama koje ostvaruju pravo na uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć. Iako je Sektor za socijalnu zaštiu resornog ministarstva svestan svrhe, nužnosti i značaja usluge PA, kao i dskriminatornosti ovih kriterijuma, do promene državnih standarda, najavljenih u jesen 2021, još uvek nije došlo. Crna Gora i delom BiH u svojim propisima pratile su zakon u Srbiji, jer je bio prvi na ovom području usvojen i jeste primenjiv, ali samo uz poznavanje uporedne prakse i usmereost na punu primenu međunrodnih ugovora o socijalnim pravima u ovom slučaju Konvencije UN-a o pravima osoba sa invaliditetom.
I dalje se opštine, u kojima se u Srbiji finansira usluga PA, sem Novog Sada, drže minimalnih državnih standarda definisanih čl. 99 Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite, koji nije usklađen s čl. 19 Konvencije i u komunkaciji s predstavniccama triju zaključili smo da se plaše da će prekršiti Zakon o socijalnoj zaštiti ukoliko svom stanovništvu u vezi s uslugom PA obezbede veće standarde od minimalnih koje je država peopisala, što se može promeniti transparentnim uputstvom Sektora za socijalnu zaštitu nadležnog ministarstva s obzirom nepoznavanje sadržaja pojma minimalni standard, neretko ni toga šta je u nadležnosti kog nivoa vlasti, toga da se odredbe Zakona o socijalnoj zaštiti i Zakoa o radu međusobno usklađene i nadopunjuju se, i ratifikovvanih međunarodnih ugovora, u ovom slučaju o socijalnim i ekonomskim pravima.
Pravilnik o bližim uslovima i postupku za ostvarivanje prava na finasiranje usluge PA iz budžeta Grada Novog Sada jedini definiše pravo na opzimalni nivo ili na delodnevnu asistenciju, ali samo za korsničku grupu, koja po čl. 99 državnog pravilnika ostvarujre pravo na njeno finansiranje i to ukoliiko osoba ima minimalno godinu dana prebivalište u Novom Sadu, što je kriterijum koji takođe ne prati opšte preporukr Komiteta UN-a na primenu čl. 19 Konvencije. Iako je od 2021, zahvaljujući odluci koju je jedino Grad Novi Sad, na inicijativu Centra „Živeti uspravno“ doneo da prazi stvarne potrebe dela svog stanovniištva, za 53 osobe omogućeno da žive uz optimalni nivou asistencije, što jeste u skladu s preporukama Komiteta, čl. 5a i 5b Pravilnika definisani su tako da se njima u sušttini opravdava zašto je omogućeno da neko koristi asistenciju veći broj sati od državnog minimuma, za čim nema potrebe jer jedinica lokalne samouuprave po proceni potreba u svog stanovništva i u skladu s budžetom kojim raspolaže definiše svoje minimalne standarde, koji ne smeju biti manji od držaavnih, veći mogu da budu u bilo kom delu bez potrebe da se u vezi s tim obrazlažu razlozi ili da se uvode dodatni na medicinskom modelu zasnovani uslovi: pogroršanje zdravstvenog stanja, dodatna zdravstvena dokumentacija ili zasebno mišljenje lekara jer ovo nije zdravstvena već usluga socijalne zaštite, čija optimalna i puna dostupnost preveniraju nastanak sekundarnih oštećenja i povećanje nivoa podrške kod dela korisnika/ca, omogućavaju pun i nesmetan život koji uključuje i asistenciju u vezi sa zsravstvenim stanjwm, ali ono ne mora biti u fokusu. To nadležni/e za primenu propisa u oblasti socijalne zaštite na lokalom nivou još uvek ne razumeju jer se oštećenje/smanjenje sposobnosti tretira kao neminovnost u vezi sa zdravstvenim stanjem, a ne razume ni deo osoba koje koriste asistenciju niti deo oeganizacija osoba sa invaliditetom, koji, kako je to pre 5 godina izrazila jedna korisnica asistencije, asistenciju ili bilo koji drugi vid potrebne im podrške tretiraju kao nužno zlo, a ne kao alat bez koga jedna sredina ne može i na koji potencijalno pravo imaju svi. Otuda je on (ovde) kao i sve drugo izložen oportunizmu. Usled nedovoljne samoprihvaćenosti i neljubavi prema tome ko smo, većina ljudi od života uzkma maksimum koji može neretko ne razmišljajući o tome kako se to odražava na druge, izbegavajući ili nemajući u vidu vlastitu odgovornost za primrnu tekovina pokreta za ljudska prava, u ovom slučaju pokreta za samostalni život, za dobrobit društva u celini.
Posledica neprecizno definisanih odredbi jeste i radno-pravni položaj personalnih asistenta/kinja i ličnih pratilaca/pratilja, pošto su ove usluge nsajsrodnije i trebalo bi zapravo obe da budu personalna asistencija i da nakon završene srednje škole pravo na asistenciju buffde redovni sled, što sada nije za sve koji ne mogu samostalno da odsslučuju o sebi ili nisu društveno aktivni/e, šro se tiče onih koji prružaju ove usluge, uglavnom žene, kojih je oko 4500, zbog zabrane zapšljavanja u javnom sektoru, lriterijuma za javne nabavke i drugih razloga koji uglavnom imaju veze s uštedom javnih sredstava, sem delom u Novom Sadu, gde takođe nisu pokrivena druga radna prava, izuzev rada, zaposlene/i su po ugovoru o delu što je u neskladu sa Zakonom o radu za stalu reegistrovanu i licenciranu delatnost i što licencirane pružaoce usluga dovodi do toga da se svesno opredeljuju za kršenje Zakona o radu da bi izbegli ulazak u dug.
ENIL je, u cilju promocije zanimanja personalnog asistenta/kinje na otvorenom tržištu rada, a imajući u vidu postojeće modele organizovanja usluge PA u Evropi, inicirao i s Međunarodnom organizacijom rada sproveo uporednu analizu modela ostvarivanja prava na uslugu PA i radno-pravnnog položaja asistenata/kinja, koja uključuje Srbiju, učestvovao je u usvajanju Smernica o deinstitucionalizaciji koje je Komitet UN-a za prava osoba sa invaliditetom usvojio septembra 2022, a koja je jedan od najvećih globalnih izazova, s kojim je izostalo stvarno suočavanje u vreme pandemija kovida, kada se najdrastičnje pokazao nivo ugrpženosti svih uključenih u rezidencijalni vid podrške.
Posledice odnosa „Mi vama dajemo zato što ste u potrebi“ u Srbiji umesto ovo zajedno radimo u cilju doprinosa punoj primeni ratifikovanih međunarodnih ugovora o ljudskim pravima jeste finansiranje asistencije u manje od 30 opština za oko 300 korisnika/ca, nepovezanost lične pratnje i asistencije i prevoda na znakovni jezik u smislu kontinuiteta podrše, neregulisanost radnih prava direktnih pružalaca, delimična dostupnost usluge u SAD-u, Kanadi, delu Evrope, na Kostariki i dvema azijskim zrmljama, neregulisanost prava direktnih pružalaca i sem u severnoj Evropi i Sloveniji, zahvaljujući samozastupničkom radu Društva za teoriju i kulturu hendikepa (YHD) iz Ljubljane, delom u Englejskoj i Irskoj svest o tome ko je tu zbog koga i šta sve podrazumeva uloga korisnika/ce asistencije, pre svega kao poslodavca/ke osobama koje nam asistiraju nigde još nije razvijena zbog dvostrukoh koloseka i komptomisa koje stvaraju konfuziju i gde god je ima, odražava se na sve ostale. Posledice su neodživljeni životi, rana smrtnost međusobno upućenih osoba, kršenje osnovnih zajedničkih standarda, nejednakost u korišćenju zajedničkih resursa, neprepoznavanja dela stanovnišva kao činilaca u stvaranju društva, što je osnovni razlog što se još uvek ustanovama rezidencijalnim i drugim u oblasti socijalne zaštite poverava novac i drugi resurse za razvijanje usluga lpjih ne bi bilo da nisu potrebne nosiocima ličnog iskustva. Karitativnost, dobročinistvo ne mogu večno trajati. Traju onoliko koliko se ljudi dobro osećaju ili mogu da brinu ili pomažu jedni drugima, odnosno, na materijalni nvo svedeno, dok imaju koristi od toga. Kada nešto ot toga izostane, usluge po ovom modelu sazdane ili se gase ili redukuju. Osoba ako ne sudeluje u vlasištvu nad procesom koji je se tiče, zarobljena je bilo zidova i rešetki oko nje ili ne. To je prvo što se stvaranjem preduslova za samostalni život preveni. Oni su jednom delu stanovništva privremeno ili trjno nužni. Osttku sve vreme omogućavaju izvesnost. Ovo su sve tekovine skoro 55 godina rada na polju ostvarivanja prava na samostlni živvot osob sa invaliditetom, u kome Evrpa učestuje duže od 35 godina, Srbija 28, i čiji je Centar „Živeti uspravno“ aktivni deo poslednjih 20 godina, suočavajući se se u poslednjih 15 otkako je počeo s organizovanjem uslluge PA u Novom Sadu sa svim ovde navedenim izazovima zbog sveprisutne nesvesnosti o suštini i značjaju samozastupništva i drugm tekovinama pokreta za samostalni život utkanim u tekst Konvencije i u sve komentare i smernice Komiteta UN-a zaduženog za praćenje njene primene,
Usmerenšću na dostupnost usluge PA, podrške u donošenju odluka i prevoda na znakovni jezik i s njega, kao na primarne alate za samlosdstalni život i primarnu opciju za koju se obezbeđuje direktno plaćanje uz iskustvenu (peer) podršku u svakom segmentu i pokrivanje svih radnih prava osoba koje ih pružaju ili prevode, podsticanje samozastupništva u cilju prenošenja/primanja znanja iz iskustva stvorićemo mogućnost nesmetanog življenja minimalno 30-45% svetskog stanovništva, imajući u vidu da po proceni UN-a milijardu ljudi ima neki vid smanjenja ssposobnosti i potrebu za podršku u zajednici u vezi s tim ili dele život s osobom koja ima ovo iskustvo, najčešće joj pomažući, što neretko nije izbor nijedne od uključenih osoba i definisano je, kao ovde, kao zakonska obaveza. Ako bismo napravili otklon od medikalizacije ovog iskustva opštom posvećenošću punoj primeni čl. 4, 9, 12 i 19 Konvencije, koji omogućavaju preduslove za samostalni život i učešće u društvu, dobili bismo opšti prostor za razmenu iskustva i oavešćivanje međusobne zavisnosti (inter-dependance), o kojoj je govorio Ed Roberts, jedan od osnivača pokreta za samostalni život, i međusobne povezanosti.
Nastavimo li se deliti na oe koj pomažu i one kojima je pomoć nužna, ostaćemo na nivou međusobno udaljenih ostrva, čiji će položaj određivati sistem čiji propsi polaze od iskustva, ali se neće i dalje u punoj meri primenjivati jer se iskustvo ne deli, ono je nečije drugo i ne koristi se za opšti razvoj društva jer još uvek nismo napravili otklon od selekcije na poželjno i nepoželjno. Posledice su međusobne fobije. Da li će služiti konstruktivnom ili destruktivnom – do svakog/e je od nas.
Milica Mima Ružičić-Novković