Mesec maj je mesec podizanja svesti za dve od tri dijagnoze koje imam i koje su u velikoj meri promenile moj život. Sreća moja pa u ovoj blesavoj glavi žive optimizam, sreća i ljubav, da je drugačije bilo bi mnogo, mnogo teže.
Iskreno, možda ti dani i meseci kada se diže svest o ovim ili drugum bolestima i stanjima imaju veći smisao u razvijenim državama, ali kod nas, gde je nivo svesti u vezi s ovom i srodnim temama veoma nizak, da li zbog gole borbe za život i/ili nefunkcionalnog obrazovanja i ekspanzije nadrilekarstva, moj doživljaj je da je obeležavanje beskorisno.
Hajde prvo da pomenem sekundarnu dijagnozu, ipak je ona prva prepoznata. Mijalgički encefalomijelitis, zvuči komplikovano. I jeste, veoma. Oboleli od ME/SHU u proseku imaju niži kvalitet života u odnosu na obolele od raka, diabetesa, lupusa, moždanog udara, srčanih oboljenja i hronične bubrežne insuficijencije. EQ-5D-3L skala se koristi za merenje kvaliteta života ljudi, i kreće se u rasponu vrednost od -0.624 (najgori) do 1 (najbolji). Na ovoj skali vrednost za ME/SHU je -0.29, što je približno 15 puta gore od obolelih raka i dva puta gore od moždanog udara.
Ali se neko setio da mu da drugo ime – Sindrom hroničnog umora. Čak ni tu treću reč nisu dobro preveli, opet je rađeno ofrlje, treba zamora. Kao što reče moja saputnica, to je kao da dijabetesu date naziv Sindrom suvih usta. I tu kreće problem jer lekari ni okolina ne shvataju stanje ozbiljno, neki ga i ismevaju naivno ga mešajući sa hroničnim umorom. I onda kreću saveti u rangu kada bi osobi oboleloj od dijabetesa rekli: “Popij vodu da ti ne budu suva usta i bićeš ok”. A ti se iznutra raspadaš u kopniš.
Kada bi mi sada neko rekao za jogu, pozitivne misli, sirovu hranu i šta god je među našim življem popularno da leči sve bolesti, rekla bih mu da nabije to tamo gde sunce ne sija. Bez ustezanja, bez obzira na godine, vaspitanje, obrazovanje. Da izvinu i mama i tata i svi oko mene koji su uticali na moje vaspitanje sve do Majka Mare. Razumeli bi, ma dali bi mi neku psovku, onako vojvođanski finu a konkretnu.
Rekla sam ja mnogima za dijagnozu, ali ono, kao da nisam. Ili još gore sa odsmehom kažu pa i ja to imam. Ja se ne nasmejem, odstranim ih lakim rezom iz života. Ne smeta ovoj veseloj glavi. Srcu ponekad zasmeta.
Onda razmišljam, da li treba da postavljam slike kako sam loše, kako često ne mogu da hodam, ustanem iz kreveta, kada ponekad ne mogu da pričam… Da li bih tada osvestila okolinu? Ne, tada bi me poslali u manastir Tumane.
Najveći problem kod tih, ajde nazvaću ih saveta, je što po njima ja imam rešenje da ozdravim, ali neću. Ako probam sirovu hranu i ne pomogne sigurno sam nešto omašila. Ako uzmem biljne ekstrakte koje neki prepisuju i ne pomognu mi, opet kažu sigurno sam neki propust napravila. Ako mi Tumane ne pomogne, to je verovatno jer se družim sa, kako kažu, pederima. I tako, uvek je do mene.
Još jedna užasna stvar je što su mi se sva vrata kod lekara zatvorila nakon ove dijagnoze. Nema veze što postoji na stotine recenziranih naučnih radova o ozbiljnosti ove dijagnoze, biomarkerima, snimcima neuroinflamacija u mozgu.
Razmišljam kako je moguće da i pored toliko godina obrazovanja većina naših lekara ne čita naučne žurnale već bira popularne magazine, gde se između idiličih života glumaca piše kako pobediti hronični umor (opet pomešana dijagnoza) jogom, molitvom, vežbanjem, i sličnim influenserskim #$&@*/.
A onda se setim da sam 17 godina čekala da dobijem primarnu dijagnozu, i da nije bilo moje inicijative, čekala bih još. A bila sam kod ohoho specijalista. I da reč “bila” je dobra reč, jer nije tu bilo saradnje. Oni su se ponašali kao fikusi koje ja pokušavam da zalijem činjenicama iz naučnih radova ali i iskustvenim, a oni se opiru, pokrili zemlju popularnim magazinima i sujetom, ne može voda da dopre do korena.
Ko će sve ovo čitati, dugo je.
Možda će se nastaviti.
Ima tu priče za primarnu dijagnozu,
Diskriminaciju,
Alergiju na abilizam,
Borbu sa sistemom.
Razmišljala sam da snimim video i kažem ovo naglas, jer verujem da mnoge mrzi da sve ovo čitaju. Da se danas snimim, zbog napora koji bi ta aktivnost izazvala mom organizmu, par dana bih provela izolovana u mračnoj i tihoj sobi, bez mogućnosti da pričam, sedim, jedem. Mogla bih da spavam sa mačkama i divim im se kako uprkos svemu ima neko ko može duže da spava od mene.