| |||
Poštovani/e,
Prekjuče je, sticajem okolnosti, pošto Centar od maja 2022 organizuje uslugu personalne asistencije i podršku u donošenju odluka 1 mladoj slikarki s Daunovim sindromom i od oktobra 2024. autističnom studentu sada druge godine na dvema visokoškolskim ustanovama u BG, stigla informacija da je preliminarno od strane uže radne grupe kojom koordinira Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom:
*Predlog standarda za novu uslugu INKLUZIVNI ASISTENT*
(preuzeto sa NOOIS-a [skraćenica za Nacionalna organizija osoba sa invaliditetom Srbije])
„Nakon samo tri sastanka u NOOIS-u, koji je koordinirao radom uze Radne grupe za razvoj nove usluge za samostalni zivot osoba sa intelektualnim invaliditetom, danas je uradjen konacan predlog teksta. Usaglasen predlog bice dostavljen Radnoj grupi za izmene i dopune Pravilnika o blizim uslovima i standardima za pruzanje usluga socijalne zastite koju je formiralo Ministarstvo za rad, zaposljavanje, boracka i socijalna pitanja, Sektor za socijalnu zastitu.
Ocekuje se da ce Radna grupa u sirem sastavu u sto kracem roku razmotriti i usvojiti ovaj predlog, imajuci u vidu da su u njegovoj izradi ucestvovali predstavnici svih zainteresovanih strana – roditeljskih udruzenja i sami roditelji, predstavnici krovne organizacije, pruzalaca usluga, eksperti iz oblasti socijalne zastite i resornog Ministarstva. Ocekivano usvajanje izmena i dopuna ovog Pravilnika predstavljace ogroman iskorak u zastiti ljudskih prava i vecoj ravnopravnosti lica sa intelektualnim, mentalnim i visestrukim smetnjama.
Hvala svim ucesnicima ovog procesa na ogromnom doprinosu koji su dali u cilju uvodjenja nove usluge za samostalni zivot odraslih osoba sa intelektualnim invaliditetom u Srbiji.“
Iskorak u zaštiti ljudskih prava i većoj ravnopravnosti intelektualno, mentalno i višestruko onemogućavanih ili ometanih osoba desiće se kada se suočimo s intergrupnom diskriminacijom koja je nepromenjena u poslednjih 26 godina i čim se organizacije osoba sa invaliditetom i nadležna tela, uključujući Sektor za socijalnu zaštitu resornog ministarstva, opredele za doslednu i punu primenu Konvencije UN-a o pravima osoba sa invaliditetom i čim svi zajedno svojim radom stvarno počnemo da primenjujemo opšte komentare Komiteta UN za praćenje sprovođenja Konvencije i pojedinačne upućene R. Srbiji, počev od onih u vezi s pravom na samostalni život i uključenost u zajednicu, od toga da individualizovana procena potreba za podrškom treba da bude u fokusu u odnosu na važeću procenu stepena i vrste oštećenja do uvođenja opšteg prava na uslugu personalne asistencije (ne asistenta već asistencije) kao opšteg i potencijoalnog prava svake osobe kojoj je potrebna za samostalni život uz podršku u odlučivanju o sebi kome je i kad je potrebna. Ova dva vida podrške proistekla su iz iskustva i o tome da treba da budu opšte dostupna saglasni su i međunarodni i evropski pokret za samostalni život i Komitet UN-a.
Tekst predloga terminološki i pristupom više upućuje na stručni odnos nego na iskustveni. Nemoguće je da u Srbiji ne postoji nijedna punoletna osoba s potrebom za podrškom u odlučivanju o sebi koja ne može da govori u svoje ime, priključi pokretu i upozna se s tekovinama međunarodnog pokreta za samostalni život na način da ovde doprinese njihovoj primeni. Za ovu situaciju smatram direktno odgovornim samozastupničke organizacije osoba sa invaliditetom i roditeljske zbog uverenosti da ovde ne može biti kao u ostatku sveta iako je potreba za podrškom svuda ista jer je u pitanju univerzalno ljudsko iskustvo.
Prvo što treba da se uradi jeste promena načina odobravanja dodatka za pomoć i negu drugog lica, povećavanja njenog iznosa da pokrije stvarne potrebe za asistencijom jer svega tridesetak lokalnih samouprava finansira uslugu personalne asistencije za manje od 500 odraslih osoba i one koje finansiraju ne finansiraju sve troškove, odnosno rad asistena/kinja ugovara se kao delo ili privremeno-povremeni poslovi bez plaćenih praznika i drugih neradnih dana. Samo u Beogradu i Novom Sadu cena rada asistenata, ne i ličnih pratilaca deci, donekle prati troškove života. S iznosom do 37.000 dinara odrasle osobe koje ostvaruju pravo na osnovni dodatak za pomoć i negu drugog lica, a uz ovaj dodatak nemaju pravo na finansiranje asistencije ni kad je lokalna samouorava finansira, ne mogu da pokriju ni 20 sati asistencije nedeljno. Da bi po ceni rada koju odobrava Grad Novi Sad osoba pokrila 40 sati asistencije nedeljno po ugovoru o radu, uz zamenu u vreme bolovanja i godišnjeg odmora potrebno je 151.000 dinara mesečno ove godine. To je iznos koji bi trebalo da imamo u vidu kao početni za odobravanje garantovanog iznosa za osnovni i uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, da osnovnu pokrije do 4 sata asistencije dnevno, a ostatak do 168 sati nedeljno po razredima, shodno tome koliko je kome potrebno. Iskustvo Centra od 17,5 godina organizovanja asistencije pokazalo je da je većini osoba koje po važećim kriterijumima ostvaruju pravo na finansiranje personalne asistencije minimalno potrebno 60 do 120 sati asistencije. I dodaci za pomoć i negu drugog lica i eventualni nastavak finansiranja ove usluge od strane lokalnih samouprava na način na koji se sada finansira, trebalo bi ovaj odnos vremena i novca da imaju u vidu.
U odnosu na kriterijume za licenciranje usluge po važećim cenama za 1 osobu koja koristi asistenciju 4l0 sati nedeljno, minimalno je potrebno preko 4 miliona dinara godišnje. Godišnja cena smanjuje se na više od 1 korisnika/ce zbog deljenih troškova, ali je svejedno izazov i za licenciranog pružaoca i za državni nivo (sada lokalnu sanmoupravu) koja se opredeli (još uvek nije u obavezi) da uvođenjem u svoju odluku o socijalnoj zaštiti finansira ovu uslugu.
Treći izazov je što po odlukama o davanju u zakup javnih prostora većina lokalnih samouprava, pravno lice prostor u javnom vlasništvu po povlašćenim cenama može zakupiti na 2 ili 3 godine, a licenca za pružanje usluge socijalne zaštite dobija se prvo na 5 ili 6 godina i obnavlja se na narednih 6. Za svaku licenciranu uslugu potrebna je zasebna kancelarija i zapišljavanje stručnog radnika/ce takođe za svaku licenciranu uslugu na svakih 50 korisnika/ca. To znači da ukoliko pružalac podnosi zahtev za licencu ili za njenu obnovu, mora da bude vlasnik kancelarija u kojima organizuje usluge ili ako ih je više od 1, u smenama, ili da ima ugovor o njihovom zakupu na minimalno 6-7 godina ili neograničen.
U vezi s ovim predlogom, najbolje bi bilo da se prvo odgovarajućim dodatkom za pomoć i negu drugog lica (ja bih imenovala dodatkom za samostalni život ili za asistrnciju) obezbedi novac da je stvarno imamo bez obzira na to da li ju je lokalna samouorava uvela u svoju odluku o socijalnoj zašti ili nije i da li na njenom području ima licenciranih pružalaca s kapacitetom da ispuni sve navedene kriterijume uz spoznaju unapred da je finansiranje iz lokalnog takvo da ga dovodi ili u kršenje radnih prava asistenata/kinja i Zakona o radu ugovaranjem dela za stalnu delatnost ili u dugovanje.
Što se tiče odluke kome će uslugu pružati, licencirani pružalac može se opredeliti, kao što su npr. to uradile 2 zadruge za samostalni život u Stokholmu, koje međusobno sarađuju. To je mnogo bolje rešenje nego da asistencija za jedne bude personalna za druge inkluzivna. Ono što bi se moglo nazvati inkluzivnim, postoji u Hrvatskoj, jeste dodatak za dodatne troškove invalidnosti, koji se takođe odobrava na ime osobe, a koristi ga cela porodica jer zaista ima troškove koje poridice bez članova s invaliditetom nemaju. A može se transparentno nazvati dodatak za dodatne troškove invalidnosti.
Ja imam oštećenje mozga koje je ostavilo samo fizičke i delom emocionalne posledice. Dovoljno je da se suočim s epilepsijom ili bilo kojim udarom, sindromom ili psihozom, što je za doba u kome živimo svakodnevica, da mi, po ovome što je sada predloženo, zatrebaju oba vida asistencije ili da izgubim personalnu? Isto važi i u slučaju sticanja fizičkog oštećenja ili gubitka vida u slučaju da nekom bude odobrena samo inkluzivna asistencija? Ako ja iz uloge korisnice nazivam svoju asistentkinju/asistenta inkluzivnim i prihvatim taj naziv, to je izricanje saglasnosti s izdvajanjem. Isti sam odnos, kao lingvistkinja specijalizovana za standardizaciju i normativistiku ovog jezika, imala i u vezi s terminom romski asistent. Lični, personalni, pedagoški, andragoški u redu su jer su opšti. Znači asistent/kinja treba da doprinese mojoj uključenosti u zajednicu, umesto da uz nečiju asistenciju (i podršku u odlučivanju) počnem ili da nastavim da živim samostalno, i da to bude primarna garantovana mera moje uključenosti u zajednicu uz samozastupničke i druge organizacije koje moju porodicu i mene na iskustvenoj osnovi od nastanka oštećenja relevantno informišu o tekovinama međunarodnog pokreta za samostalni život, da u startu znam da imam pravo na izbor svega što me se tiče, i svih ostalih tekovina borbe za prava osoba sa invaliditetom i ljudska prava uopšte.
Idućeg meseca je 20 godina od usvajanja Zakona o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom, važećeg Zakona o planiranju i izgradnji, 15 godina od usvajanja Zakona o socijalnoj zaštiti. Sva 3 važna za samostalni život. Sledeće nedelje je 54 godìne od osnivanja prvog centra za samostalni život na Berkliju, u decembru je 20 godina od usvajanja Konvencije. Ne znam kako je moguće da ovdašnji pokret za prava osoba sa invaliditetom, na osnovu svega što je do 2014. u zakonodavnom delu urađeno ne može da uporedi ovdašnja sa zakonskim rešenjima Norveške, Švedske, Slovenije (ova 3 su najbolja), ne čuje i ne iščita sve što su ostavili za sobom osnivači pokreta u Americi, evropskog, britanskog i novu presudu Ustavnog suda Hrvatske u vezi s opštim pravom na asistenciju umesto konstantnog razdvajanja i doprinošenja maniru da država mora da se prilagođava onome što ima u ponudi i da međunarodno preuzete obaveze prilagiđava interesima i, u ovom slučaju stavovima, odrđenih grupa čiji bi cilj morao biti dosledna primena tekovina svih delova pokreta za ljudska prava.
U očekivanju revizije ovog predloga u skladu s čl. 19 Konvencije, srdačno!
mr Milica Mima Ružičić-Nkvković, predsednica
Centar ŽIVETI USPRAVNO
Na ovu reakciju napomenom nadovezala se izvršna direktorka Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom:
Poštovani,
Hvala na podeljenim informacijama o predlogu standarda za novu uslugu „inkluzivni asistent“.
Želela bih da podelim kratku napomenu. U našem kontekstu termin „inkluzivni“ je tokom vremena dobio prilično specifično značenje koje često dovodi do nove kategorizacije i izdvajanja osoba sa invaliditetom. U obrazovanju se, na primer, već ustalila praksa da se deca koja se školuju uz dodatnu podršku ponekad nazivaju „inkluzivnom decom“, što u praksi često postaje samo novi način označavanja dece sa intelektualnim invaliditetom. Postoji bojazan da bi se slično moglo dogoditi i u ovom slučaju.
Istovremeno, čini se da predlog nove usluge otvara šire pitanje pravca u kome razvijamo sistem podrške za samostalni život. Umesto uvođenja novih kategorija usluga, možda je vreme da se razmotri sveobuhvatniji pristup i temeljno preispita postojeći sistem podrške, kako bi on zaista bio zasnovan na pravima osoba sa invaliditetom i principima Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom.
Verujem da je važno da o ovim pitanjima vodimo otvoren i promišljen dijalog pre nego što se naprave dalji koraci u normiranju novih usluga.
Srdačno,
Snežana Lazarević
Izvršna direktorka Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaloiditetom MDRI-S