Reakcija na predlog za uvođenje usluge inkluzivni asistent

Poštovani/e,

Prekjuče je, sticajem okolnosti, pošto Centar od maja 2022 organizuje uslugu personalne asistencije i podršku u donošenju odluka 1 mladoj slikarki s Daunovim sindromom i od oktobra 2024. atuističnm studentu sada druge godine na dvema visokoškolskim ustanovama u BG, stigla onformacija da je preliminarno od strane uže radne grupe kojom koordimira Nacionalma organizacija osoba sa invaliditetom:

*Predlog standarda za novu uslugu INKLUZIVNI ASISTENT*

Iskorak u zastiti ljudskih prava i većoj ravnopravnosti  intelektualno, mentalno i višestruko omogućavanih ometanih osoba desiće se kada se suočimo s intergrupnom diskriminacijom koja je nepromenjena u poslednjih 26 godina i čim se organizacije osoba sa invaliditetom i nadležna tela, uključujući Sektor za socijalnu zaštitu resornog ministarstva, opredele za doslednu i punu primenu Konvencije UN-a o pravima osoba sa invaliditetom i čim svi zajedno svojim radom stvarno počnemo da peimenjujemo opšte komentare Komiteta UN za praćenje sprovođenja Konvencije i pojedinačne upućene R.Srbiji, počev od onih u vezi s pravom ma samostalni život i uključrnost u zajednicu, od toga da individualizovana procena potreba za podrškom treba da bude u fokusu u odnosu na vaźeću procenu stepena i vrste oštećenja do uvođenja opšteg prava na uslugu personalne asistencije (ne asistenta već asistencije) kao opšteg i potencojalnog prava svake osobe kojoj je potrebna za samostalni život uz podršku u odlučivanju o sebi kome je i kad je potrebna. Ova dva vida podrške proistekla su iz iskustva i o tome da treba da budu opšte dostupna saglasni su i međunarodni i evropski pokret za samostalni život i Komitet UN-a.

Tekst predloga terminološki i pristupim više upućuje na stručni odnos nego na iskustveni. Nemoguće je da u Srbiji ne postoji nijedna punoletna osoba s potrebom za podrškom u odlučivanju o sebi koja ne može da govori u svoje ime, priključi pokretu i upozna se s tekovinama međunarodnog pokreta za samostalni život na način da ovde doprinese njihovoj primeni. Za ovu situaciju smatram direktno odgovornim samozastupničke organizacije osoba sa invaliditetom i roditeljske zbog uverenosti da ovde ne može biti kao u ostatku sveta iako je potreba za podrškom svuda ista jer je u pitanju univerzalno ljudsko iskustvo.

Prvo što treba da se uradi jeste promena načina odobravanja dodatka za pomoć i negu drugog lica, povećavanja njenog iznosa da pokrije stvarne potrebe za asistencije jer svega tridesetak lokalnih samouprava finansira uslugu personalne asistencije za manje od 500 odraslih osoba i one koje finansiraju ne finansiraju sve troškove, odnosno rad asistena/kinja  ugovara se kao delo ili privremeno-povremeni poslovim bez plaćenih praznika i drugih neradnih dana. Samo u BG i NS cena rada asistenata, ne i ličnih pratilaca deci, donekle prati troškove života. S iznosom do 37.000 din. odrasle osobe koje ostvaruju pravo na osnovni dodatak za pomoć i negu drugog lica, a uz ovaj dodatak nemaju pravo na finansiranje asistencije ni kad je lokalna samouorava finansira, ne mogu da pokriju ni 20 sati asistencije nedeljno. Da bi po ceni rada kojju odobrava Grad NS osoba pokrila 40 sati asistencije nedeljno pi ugovoru o radu, uz zamenu u vreme bolovanja i godišnjeg odmora potrebno je 151.000 din. mesečno ove godine. To je iznos koji bi trebalo da imamo u vidu kao početni za odobravanje garantovanog iznosa za osnovni i uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, da osnovnu pokrije do 4 sata asistencije dnevno a ostatak do 168 sati nedeljno po razredima, shodno tome koliko je kome potrebno. Iskustvo Centra od 17,5 godina organizovanja asistencije pokazalo je da je većini osoba koje po važećim kriterijumima ostvaruju pravo na finansiranje personalne asistencije minimalno potrebno 60 do 120 sati asistencije. I dodaci za pomoč i negu drugog.lica i eventualni nastavak finansiranja ove usluge od strane lokalnih samouprava na način na koji se sada finansira, trebalo bi ovaj odnos vremena i novca da imaju u vidu.

U odnosu na kriterijume za licenciranje usluge po važećim cenama za 1 osobu koja koristi asistenciju 4l0 sati nedeljno, minimalno je potrebno preko 4 miliona din. godišnje. Godišnja cena smanjuje se na više od 1 korisnika/ce znog deljenih troškova, ali je svejedno izazov i za licenciranig pružaoca i za državni nivo (sada lokalnu sanmoupravu) koja se opredeli (još uvek nije u obavezi) da uvođenjem u svoju odluku o socijalnoj zaštiti finansira ovu uslugu.

Treći izazov je što po odlukama o davanju u zakup javnih prostora većina lokalnih samouprava, pravno lice prostor u javnom  vlasništvu po povlašćenim cenama može zakupiti na 2 ili 3 godine, a licenca za pružanje usluge socijalne zaštite dobija se prvo na 5 ili 6 godina i obnavlja se na narednih 6. Za svaku licenciranu uslugu potrebna je zasebna kancelarija i zapišljavanje stručnog radnika/ce takođe za svaku licenciranu uslugu na svakih 50 korisnika/ca. To znači da ukoliko pružalac podnosi zahtev za licencu ili za njenu obnovu, mora da bude vlasnik kancelarija u kojima organizuje usluge ili ako ih je više od 1, u smenama, ili da ima ugovor o njihovom zakupu na minimalno 6-7  godina ili neograničen.

U vezi s ovim predlogom, najbolje bi bilo da se prvo odgovarajućim dodatkom za pomoć i negu drugog lica (ja bih imenovala dodatkom za samostalni život ili za asistrnciju) obezbedi novac da je stvarno imamo bez obzira na to da li ju je lokalna samouorava uvela u  svoju odluku o socijalnoj zašti ili nije i da li na njenom području ima licenciranih pružalaca s kapacitetim da ispuni sve navedene kriterijume uz spoznaju unapred da je finansiranje it lokalnog takvo da ga dovodi ili u kršenje radnih prava asistenata/kinja i Zakona o radu ugovaranjem dela za stalnu delatnost ili u dugovanje.

Što se tiče odluke kome će uslugu pružati, licencirani pružalac može se opredeliti, kao što su npr. to uradile 2 zadruge za samostalni život u Stokholmu, koje međusobno sarađuju. To je mnogo bolje rešenje nego da asistencija za 1 bude personalna za druge inkluzivna. Ono što bi se miglo nazvati inkluzivnim, postoji u Hrvatskoj, jeste dodatak za dodatne troškove invalidnosti, koji se takođe odobrava na ime osobe, a koristi ga cela porodica jer zaista ima troškove koje poridice bez čl. s inv. nemaju. A može se transparentno nazvati dodstak za dodatne troškove invalidnosti.

Ja imam oštećenje mozga koje je ostavilo samo fizičke i delom emocionalne posledice. Dovoljno je da se suočim s epilepsijom ili bilo kojim udarom, sindromom ili psihozom, što je za doba u kome živimo svakodnevica, da mi, po ovome što je sada predloženo, zatrebaju oba vida asìstencije ili da izgubim personalnu? Isto važi i u slučaju sticanja fizičkog oštećenja ili gubitka vida u slučaju da nekom bude odobrena samo inkluzivna asistencija? Ako ja iz uloge korisnice nazivam svoju asistentkinju/asistenta inkluzivnim i prihvatim taj naziv, to je izricanje saglasnosti s izdvajanjem. Isti sam odnos, kao lingvistkinja specijalizovana za standardizaciju i normativistiku ovog jezika, imala i u vezi s terminom romski asistent. Lični, personalni, pedagoški, andragoški  u redu su jer su opšti. Znači asistent/kinja treba da doprinese mojoj uključenosti u zajednicu, umesto da uz nečiju asistenciju (i podršku u odlučivanju) počnem ili da nastavim da živim samostalno, i da to bude primarna garantovana mera moje uključenosti u zajednicu uz samozastupničke i druge organizacije koje  moju porodicu i mene na iskustvenoj osnovi od nastanka oštećenja relevantno informišu o tekovinama međunarodnog pokreta za samostalni život, da u startu znam da imam pravo na izbor svega što me se tiče, i svih ostalih tekovina borbe za prava osoba sa invaliditetom i ljudska prava uopšte.

Idućeg meseca je 20 g. od usvajanja Zakona o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom, važećeg Zakona o planiranju i izgradnji, 15 godina od usvajanja Zakona o soc. zaštiti. Sva 3 važna za samostalni život. Sledeće nedelje je 54 godìne od osnivanja prvog centra za  samostalni život na Berkliju, u decembru je 20 godina od usvajanja Konvencije. Ne znam kako je moguće da ovdašnji pokret za prava osoba sa invaliditetom, na osnovu svega što je do 2014. u zakonodavnom delu urađeno ne može da uporedi ovdašnja sa zakonskim rešenjima Norveške, Švedske, Slovenije (ova 3 su najbolja), ne čuje i ne iščita sve što su ostavili za sobom osnivači pokreta u Ameriici, evropskog, britanskog i novu presudu Ustavnog suda Hrvatske u vezi s opštim pravom na asistenciju umesto konstantnog razdvajanja i doprinnošenja maniru da država mora da se prilagođava onome što ima u ponudi i da međunaridno preuzete obaveze prilagiđava interesima i, u ovom slučaju stavovima, odrđenih grupa čiji bi cilj morao biti dosledna prinena tekovina svih delova pokreta za ljudska prava.

U očekivanju revizije ovog predloga u skladu s čl. 19 Konvencije, srdačno!